Mukowiscydoza po trzech dekadach zmian – jak kampania MATIO przesuwa granice opieki

W Bielsku-Białej i w całym kraju Fundacja MATIO zwraca uwagę na to, że mukowiscydoza przestała być tajemniczą diagnozą z przeszłości. Podczas 25. Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizatorzy pokazują, ile zyskała medycyna i jak bardzo zmieniło się życie pacjentów. W tle jest świętowanie trzydziestolecia działań oraz większa widoczność choroby w przestrzeni publicznej.

• Trzy dekady zmian w diagnostyce i terapii – od niemal nieznanej choroby do leczenia przyczynowego
• Co pokazuje 25. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy i przesłanie Fundacji MATIO
• Jak to rezonuje w Bielsku‑Białej i co warto wiedzieć praktycznie

Trzy dekady zmian w diagnostyce i terapii – od niemal nieznanej choroby do leczenia przyczynowego

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wynikająca z mutacji genu CFTR, która wpływa na produkcję śluzu w organizmie i prowadzi do przewlekłych infekcji dróg oddechowych oraz problemów trawiennych. W ostatnich latach największym przełomem stały się leki modulujące funkcję białka CFTR – tzw. modulatory – które odmienią rokowania wielu pacjentów.

W skali kraju istotne zmiany to m.in.:

• wprowadzenie badań przesiewowych noworodków,
• rozwój wyspecjalizowanych ośrodków i interdyscyplinarnej opieki,
• dostęp do terapii przyczynowych refundowanych w Polsce od 2022 r. i rozszerzanych na kolejne grupy pacjentów od 2025 r.

Średnia długość życia chorych systematycznie rośnie – w 2026 r. szacuje się ją na około 35 lat, a prognozy międzynarodowe mówią nawet o możliwym wzroście do 60 lat w następnej dekadzie. To efekt zarówno lepszych terapii, jak i stałej opieki rehabilitacyjnej i dietetycznej.

Co pokazuje 25. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy i przesłanie Fundacji MATIO

Głównymi celami kampanii są zwiększanie wiedzy o chorobie, wsparcie osób nią dotkniętych oraz promocja badań i rozwiązań systemowych. Hasłem tegorocznej edycji jest Mukowiscydoza – 30 lat w służbie chorym – siła działania. Organizatorzy podkreślają, że edukacja i media pomogły wyciągnąć temat z marginesu.

“Tegoroczna kampania jest dla nas szczególna, gdyż rok 2026 jest rokiem obchodów 30‑lecia działalności fundacji i chcielibyśmy pokazać, jakie zmiany dokonały się w tym czasie” – informuje Fundacja MATIO.

Wymierne efekty pracy edukacyjnej w Polsce są widoczne także w badaniach świadomości społecznej:

• w 2004 r. rozpoznawalność wynosiła około 30%,
• w 2010 r. – 63%,
• w 2011 r. – 70%,
• w 2026 r. szacuje się świadomość na poziomie 75–80%.

To nie tylko statystyka – większa wiedza oznacza lepsze zrozumienie potrzeb pacjentów, szybszy dostęp do diagnostyki i silniejsze wsparcie instytucjonalne.

Jak to rezonuje w Bielsku‑Białej i co warto wiedzieć praktycznie

Dla mieszkańców regionu najważniejsze wnioski są proste i praktyczne. Coraz więcej osób z mukowiscydozą żyje dłużej i planuje edukację czy pracę zawodową, co wymaga dopasowania opieki do dorosłych pacjentów oraz koordynacji usług medycznych i społecznych. To wyzwanie organizacyjne – zarówno dla systemu ochrony zdrowia, jak i pracodawców oraz uczelni.

W praktyce warto zapamiętać:

• mukowiscydoza wymaga codziennej, intensywnej terapii i regularnej rehabilitacji oddechowej,
• dostępność nowoczesnych terapii poprawia jakość życia, ale opieka wielospecjalistyczna pozostaje niezbędna,
• rosnąca świadomość społeczna ułatwia rozmowy o chorobie i wsparcie rodzin.

Fundacja MATIO stawia na pokazanie efektów badań i edukacji – to przekaz ważny także lokalnie, bo zmiany systemowe zaczynają się od zrozumienia i widoczności. Dla mieszkańców oznacza to, że temat warto znać i wspierać rozszerzanie opieki dostosowanej do dorosłych pacjentów, którzy coraz częściej żyją aktywnie mimo rozpoznania mukowiscydozy.

na podstawie: Urząd Miejski w Bielsku-Białej.